Diego van Tilborg

Diego van Tilborg

Diego is geboren op 13 mei 2010, een wolk van een baby die bijna nooit huilde en al snel de nachten goed doorsliep. Wij woonden destijds op het eiland Isla de Magarita. Toen hij 7 maanden oud was voelde ik op een dacht een 'balletje' rechts bij zijn buik. Wij besloten het na te laten kijken door de kinderarts. Inmiddels had ik ook het idee dat het groter was geworden. In het ziekenhuis op Isla de Magarita werden toen echo's gemaakt van Diego zijn buik. Een uur later kregen we te horen dat er vlekken/ tumoren gezien waren bij zijn nier en lever. Ook kregen we gelijk te horen dat ze op het eiland niets voor ons konden doen, we moesten naar het vaste land Venezuela. Ik heb nooit een moment getwijfeld en wist ik moet naar Nederland. Ik wil naar mijn moeder, Diego zijn oma, dit kan toch niet waar zijn, ik heb een baby van 7 maanden met tumoren!
We zijn op woensdag gaan vliegen, donderdag geland, vrijdagochtend zaten we nog bij de huisarts en vrijdagavond lag Diego op de IC in het Sophia kinderziekenhuis. Zijn bloeddruk was zo hoog dat ze hem niet konden laten gaan. Wat er dan allemaal gebeurt, het is net een achtbaan of een slechte film waar je in terecht komt. Na wat onderzoeken dachten ze in eerste instantie aan een Wilms-tumor, de doctoren waren zeer optimistisch want die was goed te behandelen. Inmiddels ook al een eerste chemo spuit gekregen voor de Wilms-tumor, toen we 2 dagen later te horen kregen dat het dat toch niet was maar neuroblastoom stadium 3. De tumor was ontstaan in zijn bijnier en nier, uitgezaaid naar zijn lever en ook nog een tumor in zijn bovenbeen. De hel dus toch! Diego onderging 9 chemokuren en werd behandeld voor stadium 4 want op dat moment was hij wel het jongste kindje wat neuroblastoom had. Ze hebben Diego twee keer geopereerd en zijn nier/bijnier  en een stuk van zijn lever verwijderd. Tijdens de tweede operatie is de tumor in zijn been weggehaald. De tweede operatie was nog best spannend omdat ze geen zekerheid konden geven of Diego na de operatie zijn been nog kon gebruiken. We moesten thuis nog een vitamine A zuur kuur doen, daar hebben we ons wel op verkeken, we dachten we hebben het ergste gehad maar deze kuur die een half jaar duurde was toch heftiger dan gedacht. Heel deze periode was Diego een vechter, een echte kanjer en ondanks dat hij zo klein was heeft hij ons vaak door een simpele glimlach de kracht gegeven om te blijven vechten samen met opa, oma en mama.
Nu is Diego bijna 7 jaar en duurt het nog een half jaar voor dat hij officieel genezen wordt verklaart. Wel zijn er nog wat sporen over gebleven van de chemo, zijn gehoor is aangetast, met name de hoge tonen hoort hij niet (hier heeft hij een gehoortoestel voor), ontwikkelings- achterstand, een lichte vorm van PDD-NOS, Diego spreekt niet echt duidelijk en hij wil niet kauwen. Voor dit laatste hebben wij veel onderzoeken laten doen, want er is geen medische reden voor te vinden. Diego heeft 9 maanden intern in de Seys kliniek, te Malden gezeten (eetschool). Er was een slagingskans van 85% ook omdat Diego nooit zondevoeding heeft gehad (heel af e toe voor medicijnen). Ze hadden niet verwacht hoe sterk de wil van een kind is. Psychisch kwamen ze niet door zijn karakter heen en hebben ze de behandeling helaas moetens staken. Diego heeft totaal geen smaak problemen maar wil gewoon niet op voedsel kauwen, ook geen snoepjes, koekjes of chips. Bij ons gaat alles met de blender, pizza, poffertjes of aardappel met groente en vlees, zolang hij maar niet hoeft te kauwen vindt Diego het prima.
Het gaat goed met Diego, het is echt een heerlijk manneke en zoals zoveel kinderen nu al game verslaafd, super sociaal, een eigen wil die je maar moet accepteren en de mooiste man ter wereld.
Kanjer je bent van heel ver gekomen en je zal in je leven ook nog heel ver gaan komen, we houden van je zoals je bent.
 
mama (natasja) opa en oma

Terug naar het overzicht

Op de hoogte blijven?

4x per jaar verschijnt de Villa Joep nieuwsbrief boordevol onderzoeksinformatie, achtergronden en nieuws over acties van onze stichting!

Enkele gegevens ontbreken of zijn onjuist

Het formulier kan nog niet worden verzonden omdat het nog niet helemaal (correct) is ingevuld.