Jayden van Hek

Jayden van Hek

Onze kanjer Jayden,

Ergens eind december 2009 wordt onze zoon van dan 15 maanden oud voor het eerst ziek. Hij heeft een griepje, een oorontsteking, en zo nog wat meer vage klachten waarvoor hij een aantal moet worden behandeld met antibiotica. Na 4 antibiotica kuren wordt besloten om zijn neusamandel te laten knippen en buisjes te plaatsen, omdat de klachten blijven aanhouden. Jayden wordt maar niet beter. Op 31 december wordt deze (inmiddels voor ons) kleine ingreep uitgevoerd, en het lijkt beter de gaan de eerste week van januari. Helaas mocht dit niet blijven duren. Jayden werd weer ziek. Hij huilde veel at heel slecht en kon met niets worden getroost. De huisarts dacht wederom een oorontsteking, en nog maar een keertje antibiotica. Inmiddels zaten we met een kindje dat alleen maar huilde en wij konden niets doen. 2 maal per week zowat naar de huisarts en 's avonds nog een keer naar de EHBO zodat we zeker wisten dat hij maar niet aan het uitdrogen was. Hij dronk nog maar 200ml melk op een dag, en dat ging er met veel vechten in. Op 29 januari 2010 werd hij op ons aandringen opgenomen in het ziekenhuis. Hij had een blaasontsteking en bloedarmoede. Dit zou met een paar maanden door middel van medicatie wel weer goed komen. En de blaasontsteking was wel vreemd, maar we mochten toch na 4 dagen weer met ontslag. Gevraagd of ze zijn buik wilden onderzoeken, omdat deze erg opgezet was, gezien het feit dat hij al 2 weken vrijwel niet at. Dit is gebeurd en er zijn geen noemenswaardige bijzonderheden gevonden, aldus de arts. Op 2 februari om 19.30u besloten wij om terug te gaan naar de EHBO omdat er alleen maar verslechtering te zien was. Hij at niet meer, lachte niet meer, speelde niet meer, keek alleen maar voor zich uit, zonder contact met ons te maken. Eenmaal daar aangekomen waren ze eindelijk van mening dat er mogelijk toch wat meer aan de hand zou kunnen zijn, en hebben ze een echo gemaakt van zijn buik. Om 22.45u kregen wij het verschrikkelijke nieuws dat hij op zijn linker bijnier een tumor had ter grootte van een tennisbal. En dan stort je wereld in. Je kind heeft kanker. Wat een vreselijk woord. We kwamen in Nijmegen terecht (wonen zelf in Eindhoven) en hier begint de mallemolen van onderzoeken. De eerste en langste opname van 6 weken ging van start. Hij bleek een Neuroblastoom stadium 4 te hebben. Hij had geen uitzaaiingen maar wel het N-myc gen wat het een agressieve variant maakt. Hij heeft in het afgelopen anderhalf jaar alles doorlopen wat mogelijk is. Een totaal van 7 chemokuren, de operatie, stamceltransplantatie, bestralingen, en hierna de behandeling in Philadelphia. En met als resultaat dat hij nu al 9 maanden schoon is. We zijn net als alle andere ouders door een ware hel gegaan, waar je helaas een aantal keer op het punt komt dat je je kind, daar ter plekke, in die situatie, zou kunnen gaan verliezen. Deze angst is groter dan een mens aankan, maar je wordt zo gesterkt door de kracht van je kind. Jayden is een echte vechter. Hij is heel vaak heel ziek geweest, maar telkens als hij zich weer een beetje goed voelde dan was hij weer aan het spelen. Racen door gangen van het ziekenhuis op zijn infuuspaal. Iedereen kende Jayden en was blij om hem te zien als hij er weer was. Hij is op 15 september 3 jaar geworden en ook dat hebben we groots gevierd, en dat gaan we elk jaar dat hierop volgt zeker ook doen. We genieten van elke dag dat het goed gaat, en denken vaak aan de andere gezinnen. Het is zwaar om dit mee te maken, maar het brengt je ook veel goeds in onze optiek. Pluk de dag! Ons verhaal heeft een happy end.

We hebben een blog bijgehouden van onze tijd in Amerika.
www.jaydenvanhek.waarbenjij.nu

En mochten er mensen zijn die ervaringen willen delen, of gewoon lotgenotencontact schroom dan niet om contact op te nemen met ons.

Danny, Janice en Jayden van Hek
September 2011

Terug naar het overzicht

Op de hoogte blijven?

4x per jaar verschijnt de Villa Joep nieuwsbrief boordevol onderzoeksinformatie, achtergronden en nieuws over acties van onze stichting!

Enkele gegevens ontbreken of zijn onjuist

Het formulier kan nog niet worden verzonden omdat het nog niet helemaal (correct) is ingevuld.