500 km wandelen

24-04-2019

Jolanda Nieuwlaats - moeder van ‘neuroblastoom-survivor’ Pepijn (7) - gaat 500 kilometer lopen voor Villa Joep! Een geweldige uitdaging die zij vanaf woensdag 1 mei a.s. aangaat. Jolanda loopt 18 dagen lang omdat ze van dichtbij heeft gezien wat de impact is als je kind de diagnose neuroblastoom krijgt.

Jolanda: "In oktober 2014 kregen we na een zoektocht van ruim 6 weken te horen dat (stoere) Pepijn neuroblastoom kinderkanker had. De grond zakte onder onze voeten weg. Een kleine week later kregen we te horen in welk stadium de neuroblastoom zich bevond. Ergens wisten we dat al wel, want we zagen dat de pijn aan het uitbreiden was naar zijn knieën, ellebogen, heup… Echt overal. Pepijn kreeg de diagnose neuroblastoom, stadium 4.

Behandeling na behandeling

Na de diagnose werd gestart met de behandeling. Daarvoor was het noodzakelijk dat er een 'port-a-cath' werd geplaatst. Dit is een 'kastje' dat onderhuids wordt geïmplementeerd en dat directe toegang tot de bloedbaan verschaft voor het toedienen van onder andere chemo. Tijdens het plaatsen van deze port-a-cath in het Sophia Kinderziekenhuis kon direct de primaire tumor worden verwijderd. Daarna is Pepijn over gegaan naar het net geopende Prinses Máxima Centrum (toen nog in het WKZ-gebouw). Daar heeft Pepijn alle behandelingen gehad. MIBG-behandelingen, chemo’s, stamceltransplantatie, bestralingen en nadat er nog een cyste operatief was verwijderd, zijn we met het hele gezin afgereisd naar Philadelphia voor de immunotherapie.

Eindelijk schoon

Toen we eind augustus 2015 in Amerika aankwamen, was Pepijn nog niet schoon. De immunotherapie werd opgestart en net voor kerst 2015 kregen we te horen dat hij eindelijk schoon was! En dat is hij nu gelukkig nog steeds!”

"Er is veel gebeurd", blikt Jolanda terug. "In de periode tijdens de behandelingen van Pepijn en net daarna zijn er teveel kinderen die we kenden overleden aan deze vreselijke ziekte. Van sommige kinderen kregen we dat van heel dichtbij mee. Die kinderen hebben stuk voor stuk een diepe indruk op ons achtergelaten. Elke keer als ik hoor dat er opnieuw een kind is overleden aan neuroblastoom, dan is het toch weer een klap… Destijds hing het ook als een soort van 'druk' op mijn schouders. En dan hoefde ik Pepijn nog niet eens te missen! Ik voelde me schuldig richting de ouders die hun kind wél moesten missen. Nu de jaren wat verder zijn verstreken heb ik weer ruimte. Ruimte om iets te gaan doen tegen neuroblastoom.”

villa-joep-actie.jpg

Het moet stoppen

En óf Jolanda ‘iets’ gaat doen! Haar doel is om vanaf woensdag 1 mei aanstaande in 18 dagen 500 kilometer te gaan lopen voor Villa Joep. Ze doet dit omdat ze van dichtbij heeft gezien wat het met ouders en gezinnen doet als je kind de diagnose neuroblastoom krijgt, je kind in behandeling is, maar ook de tijd daarna. Maar ze doet dit ook omdat ze gezien heeft wat de impact is op ouders en gezinnen die een kind moeten missen doordat de neuroblastoom sterker bleek. “Dat is gewoon ondraaglijk. Eigenlijk echt niet te doen… Daarom moet het een keertje stoppen! En dus is er geld nodig voor onderzoek!”

Jolanda neemt in gedachten alle ‘neuroblastoom-kinderen’ mee op haar wandelreis. Aan haar rugzak hangt een ketting van hartjes met namen van kinderen. Te veel namen…

Sponsor haar bijzondere uitdaging. Steun de actie van Jolanda! 


Terug naar het overzicht

Op de hoogte blijven?

4x per jaar verschijnt de Villa Joep nieuwsbrief boordevol onderzoeksinformatie, achtergronden en nieuws over acties van onze stichting!

Enkele gegevens ontbreken of zijn onjuist

Het formulier kan nog niet worden verzonden omdat het nog niet helemaal (correct) is ingevuld.