Terugblik: Villa Joep Familiedag 2025

Tijdens de Villa Joep Familiedag op zaterdag 4 oktober jl. kwamen families, onderzoekers en zorgprofessionals samen voor een dag vol ontmoeting en actuele ontwikkelingen op het gebied van de behandeling en het onderzoek naar neuroblastoom.

Tijdens de introductie sprak Maurice Boogerd, voorzitter van Villa Joep, over de belangrijkste doelen voor 2025, waaronder

• het versterken van de continuïteit van de stichting,
• het realiseren van een heldere onderzoeksstrategie
• en het verder uitbouwen van internationale samenwerking.

 

Dick Kroon (Helen Dowling Instituut) verzorgde vervolgens een presentatie over psycho-oncologische zorg voor kinderen en gezinnen tijdens en na de behandeling.

 

Ronde tafels en wetenschappelijke updates

In verschillende rondes konden deelnemers vervolgens kiezen uit diverse inhoudelijke gespreksthema´s, waaronder:

• ontwikkelingen richting minder belastende behandeling (mIBG naar mABG) (Prof. dr. Max van Noesel)
• de kracht van neutrofielen in nieuwe therapiebenaderingen (Prof. Jeanette Leusen)
• DFMO en CAR-T-therapie (Prof. dr. Max van Noesel)
• onderzoek naar urine catecholamines (Prof. dr. Lieve Tytgat)
• rouwzorg en nazorg (Dick Kroon)

 

Samen verder

Uit de evaluaties die we hebben opgehaald bij de aanwezige ouders komt duidelijk naar voren hoe waardevol zij het vonden om bijgepraat te worden over (hoopvolle) wetenschappelijke ontwikkelingen, in een veilige open sfeer. De ouders waardeerden vooral ook de gesprekken met elkaar en de mogelijkheid om ervaringen met elkaar uit te wisselen.

De dag werd afgesloten met een borrel en genoeg gelegenheid verder kennis te maken met elkaar en om na te praten. Ook deze Familiedag benadrukt weer hoe belangrijk het is dat families, onderzoekers en zorgprofessionals elkaar blijven ontmoeten én samenwerken.

We bedanken graag alle families, sprekers en vrijwilligers die de Villa Joep Familiedag mogelijk maakten. Een speciaal dankjewel ook voor Hotel Vianen waar wij kosteloos te gast waren.