Wat doet Villa Joep

Villa Joep is hét fonds op het gebied van neuroblastoom kinderkanker. Jaarlijks krijgen 25 tot 30 jonge kinderen in Nederland de diagnose neuroblastoom. Hun genezingskans is schrikbarend laag. Daarmee is neuroblastoom één van de meest agressieve vormen van kinderkanker. Dat blijkt ook uit de cijfers: 60% tot 70% van de kinderen met de zwaarste vorm van neuroblastoom overlijdt.

Daar wil Villa Joep verandering in brengen. Wij zijn de inspirator en aanjager van activiteiten die leiden tot het uit de wereld helpen van neuroblastoom. Als invloedrijke spin-in-het-web verbinden wij families, behandelaars en onderzoekers om er gezamenlijk alles aan te doen om uiteindelijk neuroblastoom te verslaan.

 

Onderzoek centraal

Villa Joep heeft als doel dat alle kinderen moeten kunnen genezen van neuroblastoom. Alles wat we doen draagt bij aan deze doelstelling. Daarbij stellen we het onderzoek naar neuroblastoom centraal zodat we de kans op genezing versnellen én vergroten. Om dit belangrijke wetenschappelijk onderzoek te financieren is veel geld nodig. Villa Joep is hiervoor volledig afhankelijk van donaties. We zijn trots dat we de donateur daarbij de belofte kunen doen dat iedere ontvangen euro volledig wordt besteed aan het onderzoek naar neuroblastoom

 

Familie support

Villa Joep heeft nog een ander, heel belangrijk doel. We zijn er voor de families die met neuroblastoom te maken krijgen. We brengen lotgenoten samen en vormen een community van gezinnen die samen de strijd aangaan, uit naam van hun eigen kind. Ongeveer de helft van onze vrijwilligers hebben zelf met neuroblastoom te maken (gehad). Daarom zijn zij de juiste personen om families bij te staan. 

Daarnaast willen we onderzoekers inspireren door neuroblastoom via de families 'een gezicht' te geven. Én wij zijn er voor de zorgprofessionals die in aanraking komen met neuroblastoom families. Ook hen willen we ondersteunen daar waar nodig.

 

Hoe Villa Joep begon