Aangenaam: Ann Gummels

Ann Gummels is de nieuwe voorzitter van Villa Joep. Een bekend gezicht in een nieuwe rol. Vijf vragen voor Ann.

1. Je bent de nieuwe voorzitter en tegelijk ook een oude bekende. Waarom heb je er voor gekozen om terug te keren en te gaan voor deze rol?

“Na jarenlang allerlei verschillende rollen binnen VJ te hebben vervuld, heb ik het gedurende een paar jaar op persoonlijk en zakelijk vlak te druk gehad om mijn activiteiten voor Villa Joep voort te zetten. Die zaken staan inmiddels weer grotendeels op de rit, waardoor er ook weer wat ruimte in hoofd en agenda zit. Villa Joep is altijd belangrijk voor me gebleven, dus toen Jos mij vroeg of ik eventueel bereid zou zijn om het voorzittersstokje van hem over te nemen, heb ik daar positief op geantwoord. Ik vind het fijn me opnieuw in te kunnen zetten, en op die manier ook de nagedachtenis van onze dochter Elsa levend te houden. Mijn enige reserve was, dat Villa Joep met mij als voorzitter terugvalt op iemand uit de "oude garde". Voor de continuïteit op lange termijn (en onderzoek vereist een lange adem) is het belangrijk dat het vrijwilligersbestand en het bestuur aangevuld (blijven) worden met een nieuwe "generatie" ouders en andere vrijwilligers.”

2. Donaties vanuit acties in het land zijn door de coronamaatregelen nagenoeg stilgevallen. Wat betekent dat voor Villa Joep en hoe is de terugval te beperken?

“Op dit moment liggen inderdaad alle geplande acties stil. Niet in de laatste plaats geldt dit voor alle spinning events die in de maand maart plaats zouden vinden. We weten inmiddels dat het belangrijkste daarvan, door Jan de Witte georganiseerd in Vlaardingen, ook niet later dit jaar wordt ingehaald (omdat het anders te dicht op de volgende editie zou komen). Bovendien is de aandacht nu gericht op de effecten van corona op de samenleving, de zorg, etc. en niet zozeer op de reguliere goede doelen. Dit betekent dat onze inkomsten dit jaar fors lager zullen liggen dan in de afgelopen jaren. Wij hebben inmiddels een aantal initiatieven uitgewerkt om kinderen en volwassenen online aan te zetten tot actie en donaties. Zoals Joep-op-de-Stoep. Over deze acties vinden jullie meer in deze nieuwsbrief. We hopen uiteraard dat deze challenges viral gaan en er alsnog veel donaties binnenkomen.”

3. Lopen de onderzoeken naar neuroblastoom gevaar?

“Ook de onderzoekers werken momenteel zoveel mogelijk thuis en op afstand. Dit betekent dat het lab-werk in sommige gevallen wat vertraging oploopt. Tegelijkertijd is er misschien juist wel meer tijd voor analyse en het uitwerken van bevindingen. Wat financiering betreft lopen de huidige door ons gefinancierde onderzoeken geen gevaar. Wij contracteren een onderzoek pas op het moment dat we het benodigde bedrag voor de totale looptijd (meestal ongeveer 4 jaar) geworven hebben. Dit wordt voor het betreffende onderzoek gereserveerd en wij kunnen dus ook bij achterblijvende fondsenwerving in de daaropvolgende jaren voldaan aan de door ons toegezegde financiering. Voor toekomstige onderzoeken hopen wij de achterblijvende resultaten nu op zo kort mogelijke termijn goed te maken.”

4. Wat leert de coronacrisis ons over het belang van onderzoek?

“We zien nu hoe belangrijk zowel fundamenteel als meer toegepast onderzoek zijn in het bestrijden van ziektes. Het onderzoek naar een vaccin tegen SARS is na het uitdoven van die epidemie door geldgebrek stopgezet. Zou dit onderzoek wel doorgang hebben gevonden, zou er voortbordurend op het SARS-vaccin nu waarschijnlijk veel sneller een vaccin tegen Covid-19 beschikbaar geweest zijn. 
Onderzoek naar neuroblastoom werkt op een vergelijkbare manier: iedere volgende stap bouwt voort op voorgaand onderzoek. Zo vond er enkele jaren geleden vrijwel alleen fundamenteel onderzoek plaats gericht op het begrijpen van de tumor. Vandaag de dag beginnen onderzoekers op basis van de opgedane fundamentele kennis over neuroblastoom met translationeel (pre-klinisch) onderzoek naar de werkzaamheid van nieuwe stoffen (compounds), een volgende stap om uiteindelijk te komen tot een betere behandeling met grotere genezingskans. Het is dus van groot belang dat we vanuit Villa Joep voldoende geld beschikbaar kunnen stellen om de onderzoekstrein rijdende te houden! En waar mogelijk hopelijk zelfs te kunnen versnellen.”

5. Wat staat er voor 2020 op de agenda van het nieuwe bestuur?

“Zoals net al aangehaald in de eerste plaats pogen om de fondsenwerving ondanks de corona-crisis zoveel mogelijk op peil te houden. Daarnaast blijven we werken aan de contacten met onderzoekers om goede aanvragen te ontvangen. Het ANR congres in Amsterdam kan dit jaar ook helaas niet plaatsvinden, maar is gelukkig verzet naar volgend jaar zodat de uitwisseling van ervaringen tussen onderzoekers gewaarborgd is. En onze families uit de eerste hand over de voortgang kunnen horen en tegelijkertijd de onderzoekers kunnen inspireren.”

“Om dit alles te kunnen doen, werken we door om onze organisatie sterk te houden: het strategisch plan 2020-2023 wordt afgerond en met name de afdelingen P&O en Families en Netwerken worden versterkt. Wij zoeken naar de beste manier om alle vrijwilligers aangesloten, geïnformeerd en geïnspireerd te houden. Daarnaast streven wij ernaar om in de loop van dit jaar de eerste leden van een Raad van Advies te benoemen, ter vervanging van de in goed onderling overleg teruggetreden Raad van Toezicht. In vervolg op het gezamenlijk besluit dat een RvA-model beter past bij Villa Joep, zijn wij gestart met het opstellen van het gewenste profiel van de Raad van Advies en haar leden.”