Terugblik Villa Joep Familiedag

Begin oktober konden we elkaar eindelijk weer fysiek ontmoeten tijdens de Villa Joep Familiedag. We keken uit naar dit moment. Ouders en familie van kinderen die momenteel in behandeling zijn, van kinderen die schoon zijn of hun neuroblastoom hebben overleefd, maar ook ouders en familie van kinderen die overleden zijn en de zogenaamde survivors: we konden elkaar weer in de ogen kijken en ongedwongen spreken. Het blijft een uniek moment. Zo veel verschillende achtergronden, zo veel verschillende verhalen met één gemene deler: onze kinderen kregen neuroblastoom.

Het was bijzonder om bijgepraat te worden door Frank Speleman. Frank is onderzoeksleider aan de Universiteit van Gent. Als stichting ondersteunen we al jarenlang het onderzoek onder zijn bezielende leiding. Vanuit het Prinses Máxima Centrum werden de huidige en snelle ontwikkelingen op het gebied van immunotherapie met ons gedeeld. Hoopgevende berichten! De zogenaamde rondetafelgesprekken waren bijzonder. We ervaren het als prettig om in kleinere groepen uiteen te gaan. Tijdens de pauze en borrel wordt er vaak nog verder nagepraat.

De plenaire bijeenkomst waar prof. dr. Manu Keirse sprak over verlies en verdriet als er iets scheelt met je kind was herkenbaar, confronterend maar zeker ook inspirerend. We zijn niet alleen in onze zorgen, we zijn niet alleen in ons verdriet, we zijn niet alleen in onze rouw. De gevoelens die je hebt zijn niet vreemd of gek…

Met veel nieuwe informatie en inzichten gevolgd door fijne gesprekken, sloten we de bijeenkomst af. In het voorjaar organiseren we weer een online bijeenkomst. En uiteraard hopen we elkaar volgend jaar weer fysiek te ontmoeten.