Peter kreeg neuroblastoom, wacht op een donorhart én komt in actie!
Peter Tadema - geboren in 1981 - kreeg toen hij 2 jaar oud was de diagnose neuroblastoom, stadium IV. Nu wacht hij op een donorhart én komt in actie voor Villa Joep.
Toen Peter in 1983 de diagnose neuroblastoom kreeg werd hij behandeld met Adriamycine Chemotherapie, destijds een nieuwe therapie uit de USA. Op het moment dat de behandeling werd gestart, was er weinig tot niets bekend over de bijwerkingen op lange termijn - de zogenaamde later effecten. De behandeling was intensief, maar na een periode van 5 jaar werd Peter schoon verklaard. Hij bleef lichamelijk echter zwak, een 'zwak vechtertje' zoals Peter zelf zegt.
Hartfalen
In de puberteit ging het mis. Peter zakte plotseling in elkaar en kwam op de Spoed Eisende Hulp terecht. Vele onderzoeken volgden en uiteindelijk werd de diagnose dilaterende cardiomyopathie, oftewel hartfalen gesteld. Na een DNA-onderzoek in 1999 werd een MYH7-gen mutatie ontdekt in de familie. Een 'double hit' die in combinatie met de op jonge leeftijd ondergane chemotherapie het hartfalen heeft veroorzaakt.
Peter heeft ondanks zijn zwakke hart altijd aangepast kunnen werken en sporten. Ook heeft hij veel gereisd. Sinds 2012 draagt hij uit voorzorg een ICD. Gelukkig heeft hij nog nooit een 'terechte schok' gehad. Jarenlang kreeg Peter medicatie en moest hij ontzettend veel testen ondergaan.
In 2020 was de pulmonale hypertensie - een abnormale hoge bloeddruk in de longen die gevolgen heeft voor de werking van het hart - dusdanig dat hij een LVAD (een steunhart) kreeg. Peter kwam op dat moment zelfs niet meer in aanmerking voor een donorhart.
Wachten op donorhart
Door de plaatsing van de LVAD is de pulmonale hypertensie genormaliseerd. Peter staat sinds oktober 2020 op de wachtlijst voor een donorhart. Hij woont inmiddels samen met zijn liefde Ramona en hun hond. Het leven met een steunhart heeft veel impact op zijn dagelijks leven. Reizen kan niet meer, hij mag zich namelijk niet verder dan 2,5 uur van het UMCG bevinden. Daarnaast moet Peter 24/7 stand-by zijn voor een eventuele oproep. Het leven met een steunhart vraagt nóg meer aanpassingen en daarnaast valt het Peter mentaal erg zwaar.
In actie voor kinderen met neuroblastoom
Desalniettemin heeft hij besloten om zich in te zetten voor alle kinderen met neuroblastoom. Peter hoopt op vrijdag 13 januari a.s. 42 jaar te worden en vraagt voor zijn verjaardag geld om het onderzoek naar neuroblastoom te ondersteunen. Een hartverwarmend en liefdevol gebaar!