Terugblik Villa Joep Familiedag 2024
Op zaterdag 12 oktober jl. ontmoetten families elkaar op de jaarlijkse Villa Joep Familiedag. We kwamen bij elkaar in de prettige setting van het Van der Valk Hotel in Vianen.
Het programma werd afgetrapt door bestuursvoorzitter Maurice Boogerd die de aanwezige familie's welkom heette. Björn Weertman (tevens bestuurslid) en Rik Leunis (hoofd onderzoek) gaven vervolgens een update over respectievelijk de financiële situatie van Villa Joep en het door Villa Joep gefinancierde lopende onderzoek. Rik vertelde onder andere dat er op dit moment aan 10 neuroblastoom-onderzoeken gewerkt wordt, goed voor € 920.000.
Celtherapie tegen neuroblastoom
Na deze inleiding was het woord aan Miranda Dierselhuis (kinderoncoloog) & Annelisa Cornel (onderzoeker), beiden werkzaam in het Prinses Máxima Centrum. Deze duopresentatie maakte het onderzoek dat plaatsvindt in het Máxima heel concreet. Het verhaal van Annelisa werd door Miranda vertaald naar wat celtherapie nou precies voor de behandeling van patiëntjes kan betekenen.
Rondetafelgesprekken
Ook dit jaar waren er weer de zogenaamde rondetafelgesprekken; dé gelegenheid om in een kleine groep vragen te stellen aan diverse deskundigen. Zo vertelden Jan Molenaar en Sebastiaan van Heesch aan de geïnteresseerde ouders aan hun tafels over hun onderzoek aan micro-proteins en CAR-T en beantwoordde Natasha van Eijkelenburg in een andere groep vragen van ouders over de behandeling van hun kind.
Voor ouders met een kind uit behandeling kan het KinderOncoNet een uitkomst zijn. Dit is een netwerk van behandelend specialisten, op diverse gebieden, met ervaring met het behandelen van kinderen die met kanker te maken hebben gehad. Lineke Kleinlugtenbelt vertelde erover.
Bijzonder en hoopgevend voor veel ouders was de ronde tafel voor survivors. Survivors van diverse leeftijden deelden hun ervaring op het gebied van gezondheid, relaties en werk.
Ook was er een ronde tafel voor gesprekken tussen ouders die hun kind aan neuroblastoom verloren hebben onder leiding van psychotherapeut en rouwspecialist Linda Klein. Dit leverde mooie en waardevolle gespreken op.
Internationale samenwerkingen
We sloten het programma af met een plenaire bijeenkomst waarin Jan Molenaar en Villa Joep-vrijwilliger Kasper van der Toorn (zelf survivor) een inkijkje gaven in het internationale speelveld waarin het Máxima maar ook Villa Joep een steeds groter wordende rol speelt. Omdat neuroblastoom zo’n kleine ziekte is, met daarom veel uitdagingen voor het tot stand komen van betere behandelingen, is samenwerken op internationaal niveau ontzettend belangrijk. Voor 2025 staan daarvoor voor Villa Joep veel initiatieven op de agenda.
Villa Joep Familiedag 2025
Voor de families is de kracht van de familiedag om geïnformeerd te worden over de laatste ontwikkelingen op het gebied van behandeling en onderzoek. En natuurlijk om onderzoekers en kinderoncologen één-op-één de vragen te kunnen stellen die er heel specifiek spelen in hun situatie. Voorzitter Maurice Boogerd zei hierover na afloop: “We zijn dankbaar dat we ouders ook dit jaar weer, op wat voor manier dan ook, onze steun hebben kunnen bieden. We kijken terug op een mooie, informatieve en hoopvolle familiedag.”
De volgende familiedag is gepland op zaterdag 4 oktober 2025.
Tijdens de Villa Joep Familiedag werden een aantal foto's gemaakt die verzameld zijn in een fotoalbum: