Internationale samenwerking: een nieuwe stap voor Villa Joep

Tijdens het wereldwijde ANR-congres (Advances in Neuroblastoma Research) in Amsterdam in 2023 ontmoette Villa Joep voor het eerst verschillende internationale zusterorganisaties die zich, net als wij, inzetten voor betere behandelingen en toekomstperspectieven voor kinderen met neuroblastoom. Deze kennismaking vormde het startpunt voor een bredere internationale samenwerking.

Sindsdien zoeken we actief de verbinding met organisaties wereldwijd (diverse Europese landen, Amerika, Australië). Deze samenwerking richt zich op vier belangrijke thema’s:

• Bewustwording vergroten: wereldwijd aandacht vragen voor neuroblastoom om onderzoek en innovatie te versnellen.
• Kennis en ervaring delen: van elkaar leren op het gebied van fondsenwerving, belangenbehartiging en de diverse lopende onderzoeken in verschillende landen.
• Financiële krachten bundelen: gezamenlijk internationale klinische studies mogelijk maken.
• Strategische betrokkenheid: samen met onderzoekers en zorgprofessionals denken we mee over nieuwe behandelingen en het realiseren van studies met voldoende patiëntjes en dus bewijskracht.

 

SIOPEN-netwerk

In 2024 werd Villa Joep lid van de SIOPEN Patient Advocate Committee. Samen met organisaties als Solving Kids’ Cancer (UK en USA), Shir4Life, Zoe4Life en Neuroblastoma Australia zijn we hierdoor nauwer betrokken bij Europese ontwikkelingen in behandeling en onderzoek.

SIOPEN is het belangrijkste Europese netwerk voor neuroblastoomonderzoek. Binnen dit netwerk worden behandelprotocollen ontwikkeld, internationale studies opgezet en data uit heel Europa verzameld.

Doordat neuroblastoom een zeldzame en complexe ziekte is, maakt internationale samenwerking het mogelijk om sneller voldoende deelnemers te vinden en nieuwe therapieën betrouwbaarder te testen.

Naast onze rol als financier van wetenschappelijk onderzoek, is Villa Joep nu ook actief als patient advocate. Door wereldwijd samen te werken aan dezelfde missie, kunnen we ons nog veel krachtiger inzetten om de overlevingskansen van kinderen met neuroblastoom in de toekomst te vergroten.