Duncan Knoester*
Na een lang traject van 11 jaar werd onze vrolijke lieve Duncan geboren op 17 februari 2011. Ons gezin eindelijk compleet. Maar dit was geen onbezorgde tijd. Ze hoorde na de bevalling een ruisje bij zijn hart. We werden doorgestuurd naar de cardioloog in het JKZ . We kregen te horen dat Duncan een hartinsufficiëntie heeft. Toen Duncan vijf weken oud was werden we verwacht in het LUMC en Duncan werd gedotterd. Hierna ging het beter met Duncan maar moesten wel na de maandelijkse controle in het eerste jaar, nog wel jaarlijks een controle doen om te checken of het goed blijft gaan.
De jaren gingen voorbij en Duncan ontwikkeld zich tot zorgzame lieve stoere knul en gaat met veel plezier naar de peuter en basisschool. Tot dat Duncan in november 2016 ziek werd. Griepklachten die maar aan blijven houden. Duncan krijgt zelfs pijn bij het plassen en erge pijn links in zijn buik.
Op deze bewuste zaterdag 17 december 2016 werden we door de huisartsenpost Naaldwijk doorgestuurd naar het JKZ Den Haag om goed onderzoek te laten doen. Na een hele dag van onderzoeken wordt er nog besloten om een echo en een thoraxfoto te maken. De radioloog loopt tijdens de echo weg en zegt "Ik ben zo terug". Wij kijken elkaar aan en denken direct dat er iets goed mis is. Bij terugkomst maakt de radioloog de echo af en vertelt dat de arts ons wil spreken. De arts vertelt ons dat ze een tumor zien bij de nier maar weten niet wat voor soort tumor het is, maar wel dat het kanker is.
Vanaf dit moment komen we in een rollercoaster terecht. Er wordt gebeld naar het PMC dat wij er aankomen. Ik ga samen met Duncan in de ambulance. Mijn man rijdt er met de auto achteraan. Aangekomen in het PMC krijgt Duncan allerlei onderzoeken en scans. We horen dat het gaat om een Neuroblastoom stadium 4 HR. Er zit een tumor op zijn bijnier, uitzaaiingen in de lever, de lymfeklieren en longen. Hij heeft 20 % overlevingskans.
Op 23 december 2016 krijgt Duncan zijn eerste chemokuur de N5. Deze wordt opgevolgd door de N6 en er volgen weer scans en een botboring om alles te checken. In zijn botten wordt niets gevonden maar de kuren doen niets. Er wordt besloten om een andere weg in te slaan en Duncan krijgt nu 2 x N8 chemokuur. Er volgen weer scans en een botboring. In zijn botten wordt wederom niets gevonden. De tumor staat stil en geen uitzaaiingen erbij. We hebben hoop. De oncoloog wil graag stamcellen oogsten voor het geval Duncan deze nodig heeft. Vlak hierna krijgt Duncan nog 2 N8 chemokuren, en er volgen weer scans en een botboring.
Op 10 mei 2017 worden we samen verwacht bij de oncoloog en er wordt verteld dat Duncan geen genezingskans heeft, 0,0%. De tumor is explosief gaan groeien en er zijn meer uitzaaiingen. De lever zit voor 75% vol met uitzaaiingen dus de MIBG therapie kan niet worden gestart. De grond zakt weg onder onze voeten. Maar we moeten direct schakelen. Wat kunnen we nog doen voor onze kanjer zodat hij toch nog bij ons kan zijn zonder teveel ongemakken en pijn. Zodat hij zich prettig voelt.
We gaan eerst naar Disney met onze zussen, zwagers, neefjes en goede vrienden. En dan starten we eind juni met de eerste chemokuur Temozolomide thuis. Dit verdraagt Duncan goed. Vanaf half juli krijgt Duncan meer pijn. Paracetamol kreeg hij al. Er komt nu tramadol en een morfine pleister bij. En mocht de pijn erger worden dan mogen we ook morfine door zijn infuus geven. De tumor is weer aan het groeien. We zien het aan zijn lijfje. Hoe lang hebben we nog? We worden uitgenodigd door mijn man z'n zus om een weekje weg te gaan. We hebben aan Duncan gevraagd of hij dat wilde. Dat wilde hij heel graag.
Op donderdag 10 augustus heb ik samen met mijn man een plekje uitgezocht op de begraafplaats Westduin dichtbij Kijkduin zijn liefste strand. En vrijdag 11 augustus vertrokken we naar Centerparcs in Drenthe. In de nacht van dinsdag op woensdag 16 augustus 2017 werd Duncan niet lekker en hebben we het PMC gebeld en gezegd dat we eraan komen. Hij wist dat Kim er was (zijn favoriete verpleegkundige). Op weg in de auto naar het PMC heeft onze stoere vent zijn oogjes gesloten bij mij op schoot.
John en Petra Knoester, trotse ouders van Duncan
Juni 2022
