Dylena Gort

‘Zodra het weer kon, reed ze rondjes over de afdeling op de blauwe fiets met de infuuspaal’
‘We zijn hoopvol en tegelijkertijd houden we rekening met het ergste’

Dylena’s veerkracht geeft ons hoop

“Dylena is een heerlijk energiek, vrolijk meisje dat altijd bezig is. Ze gaat met veel plezier naar school, zwemmen en ook de indoorspeeltuin vindt ze geweldig. Net als voor de camera staan trouwens!”, vertelt moeder Kimberley.
Een paar dagen voor ons gesprek werden de foto’s gemaakt voor bij dit artikel. Dylena is net jarig geweest en mocht 4 kaarsjes uitblazen. Ruim een halfjaar geleden, in augustus 2025, kreeg ze de diagnose neuroblastoom.

“Hoewel ze altijd heel vrolijk en actief is, is Dylena ook snel verkouden of ziek. Ook zijn we sinds haar geboorte al vaak in het ziekenhuis geweest. Bijvoorbeeld voor de MRI-scan om haar heupjes te controleren vanwege haar dubbelgeklapte voetje. Die scan was gelukkig goed. Wel constateerden de artsen toen achterin haar nek een hemangioom, een soort aardbeienplek aan de binnenkant van haar huid. Om die te laten slinken moest ze anderhalf jaar lang bètablokkers slikken. Die hielpen gelukkig goed en de bobbel slonk zodat een operatie niet nodig was. In 2024 werd ze nogmaals opgenomen vanwege uitdrogingsverschijnselen. Dylena wilde namelijk ineens niet meer eten of drinken.”

Over het moment van de diagnose vertelt Kimberley: “Vorige zomer had Dylena weer een keer koorts en moest ik haar ophalen van school. Een paar dagen later kreeg haar gezichtje een vreemde kleur, van raar wit naar steeds geler. Het was zaterdag, dus gingen we naar de huisartsenpost. Van daar werden we doorgestuurd naar de spoedeisende hulp, waar we acht uur lang moesten wachten in een behandelkamer! Toen ging er natuurlijk heel wat door ons heen.”

Vreemde kleur

Vanwege de gele kleur, dacht iedereen aan een probleem in de lever. Maar dat verklaarde niet de vreemde blauwe plekken die Dylena op haar lijfje had. Misschien kwamen die van het vallen en opstaan tijdens het leren fietsen… Zoals een moeder soms iets aanvoelt, kwam bij Kimberley ook de gedachte aan leukemie op.

Om 23.00 uur die zondagavond hoorden Kimberley en haar man Christian dat Dylena de volgende ochtend direct overgebracht moest worden naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Haar bloedwaardes waren niet goed en de echo zag er niet goed uit. “De artsen dachten aan ofwel leukemie ofwel een tumor. Op de leukemie-afdeling kregen wij

al snel het verdrietige bericht dat het om neuroblastoom ging in stadium 4 door alle uitzaaiingen. Met dat ene bericht daalden haar overlevingskansen enorm. We gingen een zware tijd tegemoet.”

Blauwe fiets

Voor een gemiddeld behandeltraject ‘staat’ ongeveer twee jaar. Bij Dylena lijkt het sneller te gaan. Een half jaar na haar zware buikoperatie en chemobehandelingen is ze nu, op het moment van dit interview, kankervrij. Binnenkort starten de bestralingen en volgt in mei tot slot nog de immuuntherapie mét vitamine A om eventueel overgebleven kankercellen te vernietigen. “Dan kunnen we in november klaar zijn”, vertelt Kimberley hoopvol. “Ons sterke, dappere meisje heeft een hoge pijngrens en ze doet het buitengewoon goed. De artsen stonden versteld. Ze fietst letterlijk en figuurlijk overal goed doorheen. Zodra het weer kon, stapte ze op de blauwe fiets met de infuuspaal en reed rondjes over de afdeling. Zo mooi om te zien! Ook na haar buikoperatie was ze na een paar dagen alweer uit bed, zonder pijnmedicatie.”

Eenmaal thuis na de eerste chemo wilde Dylena weer zo snel mogelijk terug naar de kinderopvang waar ze zo graag kwam. “Inmiddels gaat ze 2 uur per week naar school. Helaas is het niet verstandig om vaker te gaan, omdat straks de bestralingen starten. Met het heen en weer rijden tussen ons huis in Rotterdam en Utrecht is dat te belastend.”

Vooral de periode direct na de diagnose waren pittig. “Alles was nieuw. We moesten onze verwachtingen bijstellen en met de medicijnen leren omgaan. Christian en ik verwerken ons verdriet en onze zorgen anders, maar we praten veel met elkaar. Dat helpt. Het hoort geen gewenning te zijn, maar toch gaat het nu allemaal wat gemakkelijker. Gelukkig leeft iedereen om ons heen enorm mee.”

Actie voor hoop

Via de website van het Prinses Maxima Centrum startte Kimberley een paar maanden geleden een actie om geld in te zamelen voor meer onderzoek naar neuroblastoom. En op TikTok deelt Kimberley haar ervaringen. “Dat helpt mij bij de verwerking en ik wil de bekendheid over neuroblastoom vergroten. Zelf wisten we in het begin ook weinig van deze vorm van kinderkanker.”

Dylena’s ouders genieten van iedere goede dag en maken vooral veel mooie herinneringen met elkaar. “We zijn hoopvol op het beste en tegelijkertijd houden we rekening met het ergste omdat we weten dat de komende 5 jaar alles bepalen. Dylena heeft 50% kans om die te overleven. Daar gaan we voor!”