Elsa Huijbregts*
"Sweet as an angel
Brave like a lioness,
Forever in our hearts"
Elsa was een vrolijk, levendig meisje van 2, toen zij begin maart 2003 ziek werd. Na een paar weken wat hangerig te zijn geweest met zo nu en dan verhoging, wilde ze op een vrijdagochtend niet meer lopen. Het was duidelijk dat er iets niet in orde was. Aan het einde van een lange dag met urine- en bloedonderzoek en een echo van haar buik, werd diezelfde avond nog de angstaanjagende diagnose gesteld: neuroblastoom, hoogstwaarschijnlijk uitgezaaid en dus stage IV. Na meer tests in het week-end, startte op maandag de eerste van vele behandelingen in Yale New Haven Hospital.
Na 5 rondes chemo, een operatie, bestraling, een dubbele stamceltransplantatie in Boston Childrens'Hospital en nog een operatie leek Elsa "schoon" en vertrokken wij naar New York voor een antibody behandeling in Memorial Sloane Kettering Cancer Center. Helaas bleek daar bij de uitgebreide intake-onderzoeken dat er toch nog / weer een plekje zat. Gelukkig was er ook een protocol open voor kinderen met 'evidence of disease' en kon zij alsnog starten met de behandeling. Tot ons grote verdriet groeide de neuroblastoom echter dwars door deze behandeling heen. Na onze terugkeer naar Nederland heeft Elsa in het AMC nog een palliatieve MIBG behandeling gekregen, die haar en ons nog een aantal prachtige weken heeft gegeven. Maar haar lijfje was op en op 6 april 2004 is zij na haar dappere strijd rustig ingeslapen.
Hoewel Elsa's ziekte en overlijden ons heel veel verdriet heeft gedaan, is het ook een ervaring die heel veel mooie dingen heeft gebracht. De intense momenten van genieten als Elsa zich goed voelde, het intens samenzijn als echtpaar, als moeder en dochter, als gezin, de steun van familie, vrienden en (on)bekenden, de passie van de artsen en het verplegend personeel. En Elsa als lichtend voorbeeld: ondanks alles zoveel levenslust, vechtlust, liefde en vrolijkheid. Dit was wat het leven haar bracht en ze maakte er het allerbeste van!
Elsa zal altijd een deel van ons leven blijven en hoe oud wij ook worden, we zullen altijd een dochter van 3 hebben. Een waar we nooit ruzie mee zullen krijgen, die er altijd zal zijn, waar we zielsveel van houden en waar we ongelofelijk trots op zijn!
Jos en Ann Huijbregts
September 2011
