Kaj Dee*
Vlak voor onze held Kaj zijn eerste verjaardag zou vieren belanden we na wat vage klachten bij de huisarts op 20 november 2011, en werden we doorverwezen naar het ziekenhuis voor verder onderzoek. De uitslag was overdonderend. Kaj bleek stadium 4 Neuroblastoom-kinderkanker met NMYC-amplificatie te hebben.
Zijn eerste chemokuur staat voor altijd gegrift in ons geheugen. Dit bleek de start te worden van een héél lange weg. Een weg van uitersten. Hoge pieken en diepe dalen. Zwaar waren de ontelbaar aaneengesloten weken waarin we niet als gezin samen konden slapen onder één dak. Het ziekenhuis werd, ongevraagd, ons tweede thuis.
Na tal van loodzware behandelingen in zowel binnen als buitenland bleek Kaj in remissie begin 2013. De hoop groeide. Echter op 7 december 2014 kreeg Kaj een zware epileptische aanval. Opnieuw brak er een zenuwslopende periode van onderzoeken aan en op 30 december 2014 kregen we te horen dat hij een hersentumor had. Een kwaadaardig glioom, graad 3. Het zat diep in zijn rechterhersenhelft. Inoperabel en diffuus gegroeid. Een periode van wederom intensief behandelen brak aan met o.a. chemotherapie en bestralingen. Op vrijdag 20 maart 2015 kregen we een allesvernietigende uitslag. De tumor was gegroeid, en Kaj was officieel uitbehandeld.
Op 24 oktober 2015 stond onze wereld stil. Het ondenkbare had plaats gevonden. Kaj had zijn laatste adem uitgeblazen in onze armen. Na 4 jaren geleefd te hebben tussen vrees en hoop in de wereld die kinderkanker heet, had de kanker ons kind van zijn leven beroofd. Zijn leven, en zijn toekomst. Onze hoop, en onze toekomst samen als gezin was weggevaagd. We zijn voorgoed incompleet.
Ondanks de toch wel blijvende zoektocht hoe we kunnen balanceren tussen de dunne scheidslijn van blijdschap en verdriet, zijn de levenslessen die Kaj ons gegeven heeft in zijn veel te korte leven van onschatbare waarde. De intense levensvreugde en puurheid waarmee hij in het leven stond, ook tijdens periodes van extreem ziek zijn, zijn een grote inspiratie voor ons. Om elke dag die ons is gegeven hier op aarde te omarmen. Kaj kon tevreden zijn met wat hij had, en vreugde voelen bij de kleine dingen in het leven. Zelfs naarmate de kanker steeds meer terrein opeiste, en Kaj fysiek alsmaar minder kon bleef hij opgewekt. Hij kon ons ten alle tijden omhoogtrekken met zijn heerlijk luide aanstekelijke lach. Het plezier kon zo zichtbaar van hem afstralen. Zijn helderblauwe ogen, die dwars door de spanning en stress van alledag heen konden snijden.
Naast het intense verdriet en gemis is er ook heel veel liefde en trots. Kaj is in ons gezin altijd dichtbij. Kaj heeft ons zoveel gegeven, en hij heeft zoveel meer betekenis gegeven aan onze wereld. We voelen ons voor altijd gezegend dat we zo’n oprechte en onvoorwaardelijke liefde met elkaar hebben gedeeld, een liefde die sommige mensen wellicht nooit in hun hele leven zullen vinden. Een liefde die nooit zal sterven.
Marc, Ilonka en Dylan
juli 2020
