Lise de Boer
Vanaf juni 2009 heeft Lise met enige regelmaat buikpijn. Omdat Femke buikgriep heeft en er van alles heerst op school gaan we daarvan uit. Vanaf half juli neemt de buikpijn toe en heeft Lise ook minder eetlust en is ze vaker moe. Omdat het einde schooljaar is denken wij dat het tijd is voor de grote zomervakantie. De laatste schooldag houden we haar thuis, buikpijn. Vanaf dan wordt het erger.
Overgeven, diarree, en onverdraagzame buikpijn. Huisarts denkt nog steeds aan buikgriep en ook vermoeidheid van school. Anderhalve week later, waarin we om de dag bij de huisarts komen en uit 2 bloedonderzoeken niet direct iets verontrustend blijkt, toch voor de zekerheid even naar de EHBO. Artsen voelen wat in de buik en Lise krijgt direct een CT scan. Dan volgt het gesprek met een totaal onverwachte, keiharde en intens verdrietige diagnose. Lise heeft een tumor in haar buik en het is ernstig omdat het heel groot is en zeer waarschijnlijk kwaadaardig. De volgende ochtend wordt Lise opgenomen in het UMC Radboud in Nijmegen. Daar volgt verder onderzoek; bloed, urine, biopt van de tumor, beenmergpunctie, MIBG scan en plaatsen ze gelijk een porto cat. De daarop volgende 2 weken krijgen we stap voor stap uitslagen van de diverse onderzoeken te horen. Het is een neuroblastoom. Een onrustige variant. Geen uitzaaiingen in en rondom organen. Wel een beetje in het beenmerg. Geen N-myc gen.
Lise ondergaat dapper, sterk en vol vertrouwen de 5 chemokuren, een ingrijpende 10 uur durende operatie, stamceltransplantatie en 20 bestralingen. In April 2010 zijn we het 2e gezin uit NL dat vertrekt naar CHOP Philadelphia voor de nieuwe behandeling met immunotherapie. Deze therapie is zwaar maar Lise doorstaat alle 5 de kuren. Op de laatste controle scan in Amerika (oktober 2010) is tenslotte geen activiteit van neuroblastoom cellen meer te zien. En daarmee sluiten we een hele intensieve periode met een fijne tijd in Philadelphia bijzonder en feestelijk af!
Inmiddels zijn we alweer een jaar verder en hebben we nog iedere 3 maanden de spannende urine controles. De uitslagen blijven goed!
Met de nieuwe behandeling in Amerika heeft Lise extra kansen gekregen, dat beseffen we ons heel goed. In diezelfde tijd zijn andere dierbare kinderen aan de ziekte overleden. Dat voelt heel oneerlijk. Zodoende hebben we onlangs een actie opgezet met school, Loop met Lise voor Villa Joep, om geld in te zamelen.
Omdat dé ultieme behandeling voor alle kinderen met neuroblastoom er moet gaan komen!
Manon van Hoof en Alex de Boer
Oktober 2011
