Madelief Boon
Onze Madelief is op 22 september 2012 geboren. Wat waren we blij met ons kleine meisje! Haar drie grote broers (toen 11, 11 en 8 jaar) en haar grote zus (6 jaar) droegen haar op handen. Ze waren zo blij met hun kleine zusje dat er spreekbeurten gehouden werden over Madelief en als er een teamnaam bedacht moest worden werd dat logischerwijs ‘team Madelief’. Aan aandacht had ze geen gebrek. Het leven was heerlijk.
Madelief was een blije, maar aanhankelijke baby die absoluut niet alleen wilde zijn. Twee maanden na Madelief haar tweede verjaardag probeerden we haar in haar eigen bedje te laten slapen. Ze kreeg verschrikkelijke nachtmerries. Een paar dagen later begon Madelief mank te lopen. Ik zocht op internet: ‘Kind twee jaar loopt mank’ en kwam op de site van Villa Joep terecht. Daar las ik de verhalen over kinderen met neuroblastoom en ik voelde meteen: dit is wat Madelief heeft.
Ik heb de huisarts opgebeld en we konden gelijk langskomen. ‘Mevrouw maakt u zich geen zorgen, neuroblastoom is zo zeldzaam, waarschijnlijk is het een griepvirus die op haar heupjes is gaan zitten’. Lang verhaal kort, 6 weken lang ziekenhuis in en uit. Bloedonderzoeken, echo’s enz. Meerdere keren kreeg ik te horen dat ze gewoon een griepje had dat uitgeziekt moest worden.
‘Derde’ kerstdag was de maat vol. Madelief kon niet meer bewegen, kreunde en kermde van de pijn. We mochten langskomen met Madelief. Toen ging alles snel en drie dagen later kreeg Madelief de diagnose neuroblastoom stadium 4 met uitzaaiingen. Een dag later werden we verwacht in het PMC (toen nog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis). Madelief kreeg het hele ‘neuroblastoom behandelpakket’ in Nederland en na acht maanden vlogen we naar Philadelphia voor de immunotherapie die toen daar nog gegeven werd. Madelief was een felle tante voor de behandelaars en kon geen minuut alleen zijn maar knokte zich ongelooflijk door de behandelingen heen.
Maart 2016 vlogen we terug naar Nederland en zat de behandelperiode erop. De periode die daarop volgde bleek ook een moeilijke. Weer terug naar het ‘normale’ leven. Mensen die blij waren (het was immers goed afgelopen), terwijl wij nog steeds leefden in angst. Madelief sleepte ons er ongemerkt doorheen, zij genoot van alles en langzaamaan pakten we de draad weer op.
Wij realiseren ons nog dagelijks hoe bijzonder het is dat Madelief nu, ruim vijf jaar na einde behandeling, officieel genezen is. Ze heeft nog steeds haar eigen willetje, slaapt het liefst niet alleen, heeft veel vriendinnetjes en wordt nog steeds op handen gedragen door haar grote broers en zus. Madelief is het liefste ‘gewoon Madelief’ die toevallig ziek is geweest toen ze klein was en dat is een (h)eerlijke kijk op de wereld.
Susanne Baas
December 2021
