Mara Dietvorst*
Bij Mara Dietvorst (12-06-2010) wordt op 25 maart 2012 Neuroblastoom fase 4 met NMYC-amplificatie ontdekt. Daarvoor had ze enkele weken vage klachten, zoals enkele dagen niet meer kunnen lopen, grote vermoeidheid en verkleuring rond de ogen. Na enige zeer slechte maanden, krabbelde Mara tijdens de Nederlandse behandeling erg goed op en werd (weer) een vrolijke en wijze peuter die steeds bijleerde. Vele chemo-rondes, stamcelreïnfusie, een tumorverwijderende operatie en bestraling doorstond ze met glans.
Eind 2012 vertrokken we naar Philadelphia voor een immunotherapie in het CHOP. Tussen de zware behandelingen door hadden we ook een hele leuke tijd daar met z'n drietjes. Precies een jaar na de diagnose sloeg op 25 maart 2013 het noodlot toe; Mara kreeg een bloeding in haar centrale zenuwstelsel doordat er weer kankercellen in haar lijfje zaten. Hierdoor wordt de behandeling acuut afgebroken en krijgt ze van de ene op de andere dag een dwarslaesie. Weken van vechten voor haar leven en intensieve bestraling volgen en we kunnen in april gelukkig met haar naar huis vliegen. Vanaf de zomer van 2013 ging het goed met Mara. Tegen alle verwachting in kreeg ze weer beweging in haar benen en kon ze weer zelf staan en een beetje lopen met hulp. Ondertussen kreeg ze 'onderhoudschemo' om haar leven zoveel mogelijk te verlengen. Op 4 oktober krijgt ze plots een hersenbloeding en als gevolg daarvan overlijdt ze op 8 oktober 2013. Ze laat een gapend gat in onze harten achter en we missen haar iedere dag meer. Een stralend kind dat ons veel heeft geleerd en van wie we voor altijd zielsveel houden.
Bart & Noor Dietvorst
Maart 2014
