Marly Komodimedjo

Marly kreeg op 15 juli 2015 uitvalsverschijnselen. Ze kon ineens niet meer op haar benen staan en zakte erdoorheen. Ze was toen net 2 jaar. Door de huisarts werd Marly doorgestuurd naar het ziekenhuis.

In het ziekenhuis dacht ik nog dat Marly een ontsteking in haar rug had. Ze moest in de scan en niet veel later kregen we te horen dat ze een tumor in haar rug had. De tumor zat tussen haar wervels en tegen het ruggenmerg aan. Vandaar de uitval van haar benen. Marly werd gelijk doorgestuurd naar het Prinses Máxima Centrum waar de chemobehandeling werd gestart. Deze behandeling duurde in totaal 7 maanden. Daarna werd Marly geopereerd. De tumor was kleiner geworden en er is zoveel mogelijk weggehaald.

Toen moest Marly een stamceltransplantatie ondergaan. Eerst werden haar eigen stamcellen vermenigvuldigen en zo konden ze haar stamcellen invriezen. Na de hoge dosis chemo kreeg Marly haar eigen stamcellen terug. Na de hoge dosis werd Marly zo ziek, dat ze ruim 2 maanden op de IC heeft gelegen. Ze hield 10 kilo vocht vast waardoor ze ze ook aan de nierdialyse moest. We hebben een aantal keer moeilijke gesprekken gehad en afscheid moeten nemen omdat het er niet goed uitzag. Marly werd ook in slaap gehouden.

Gelukkig ging het uiteindelijk de betere kant op en mocht Marly van de IC af. Na weken aangesterkt te zijn moest ze nog 3 weken lang iedere dag naar het ziekenhuis voor de bestralingen. En omdat ze nog zo jong was, werden de bestralingen iedere dag onder narcose gegeven. Marly heeft tijdens de gehele behandeling - 1,5 jaar - haar onderkant niet bewogen. Gedacht werd aan een dwarsleasie. Wij hebben haar moeten katheteriseren en via een revalidatie centrum heeft ze alles weer moeten leren. Ze kon niet meer zitten en lopen.

Nu kan Marly alles weer en is ze een vrolijk meisje van 7 jaar. Wij zijn zo ontzettend blij dat ze zich door alles heen heeft kunnen vechten en nu nog bij ons is. We gaan nu alleen nog voor controles naar het ziekenhuis. Dat blijft altijd spannend maar we zijn al bijna 5 jaar verder!

Anky Mayen
Januari 2021