Pirmin van Dijk
In het najaar van 1990 voelen mijn ouders een bobbel op mijn rug. Ik ben dan bijna tweeënhalf jaar oud. De huisarts vindt het niets bijzonders maar de kinderarts op het consultatiebureau stuurt ons terug naar de huisarts omdat er iets niet klopt. Na lang zeuren van mijn ouders worden we uiteindelijk doorgestuurd voor een thorax-foto en opvolgende echo. Bevestiging, een bobbel in de rug maar er is niet te zien wat het is. De huisarts stuurt ons door naar de chirurg welke in eerste instantie wil opereren. Mijn ouders kiezen in november voor een second-opinion; ze vertrouwen het niet. In januari 1991 blijkt de bobbel gegroeid en de alarmbellen gaan rinkelen bij de kinderarts. We worden doorgestuurd naar het AMC in Amsterdam, waar Dr. de Kraker de diagnose neuroblastoom stelt.
In het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis start de behandeling. Zeven kuren MIBG, waarvan twee dubbele, met succes doorstaan. Op vierjarige leeftijd begin ik door mijn benen te zakken, de achtergebleven tumor sluit de cerebrospinale doorgang af. Ik moet zware medicijnen slikken en word geopereerd om tumorweefsel te verwijderen. Ondertussen presenteert de neuroblastoom zich in een afwijking van mijn wervelkolom: kyfoscoliose. Na jarenlang een brace dragen en fysiotherapie wordt de vergroeiing te ernstig. We moeten wederom de molen in. De eerste operatie om resttumor te verwijderen en de ruggenwervel voor te bereiden, de tweede om pennen langs de wervelkolom te plaatsen. Ik ben tien jaar oud, moet met alles verzorgd worden, voel me hoogbejaard en moet opnieuw leren lopen.
Het moment dat het leven van ons gezin totaal veranderd heeft is eind volgend jaar inmiddels 30 jaar geleden. Ik merk vaak dat ik anders doe en denk dan leeftijdsgenoten. Positief anders. Ik geniet meer, maak mij minder druk om de toekomst, zie sneller wat wel of niet belangrijk is in het leven en maak (achteraf vaak onbewust) vanuit deze gedachte mijn keuzes in studie en werk. Ja, het was een hel, ik wilde soms niet meer vechten en de toekomstige effecten van de behandelingen zijn niet bekend. Maar wat dan nog? Een normaal leven na neuroblastoom is mogelijk. Het overgrote deel van de bikkeltjes is er niet zo goed van afgekomen -en komt er nog steeds niet zo goed van af- als ik. Gelukkig wordt de behandeling van neuroblastoom specialistischer en de overlevingskans, mede dankzij Villa Joep, stapje voor stapje beter. Maak je eigen hoop en leef vanuit die hoop.
Pirmin van Dijk, geboren 16 april 1988
