Sijmen den Hartog*
Op 22 juli 2014 werden we voor de tweede keer papa en mama, Sijmen werd grote broer en ons gezinnetje was compleet. Wat waren we dankbaar en gelukkig met twee lieve kereltjes.
Twee dagen later slaat ons geluksgevoel volledig om in angst. Die ochtend komt Sijmen uit bed met een halfzijdige verlamming in zijn gezicht. We schrikken ons kapot en ons gevoel schreeuwt het uit dat dit niet goed is.
Na 2,5 week ‘dokteren’ zitten we in een spreekkamer van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen te wachten op een neuroloog. Nadat ze ons heeft gezien en heel nauwlettend heeft geluisterd, wordt Sijmen met spoed onder narcose gebracht voor een MRI-scan. Ze vermoedt dat er iets in zijn hoofd zit wat er niet hoort. De roze wolk van de geboorte van Jitse wordt volledig zwart als we een paar uur later horen dat Sijmen kanker heeft. Nog een week met vele onderzoeken later is duidelijk dat Sijmen neuroblastoom heeft, fase IV High Risk, met uitzaaiingen overal en dat er geen tijd is om te wachten met de behandeling. Sijmen blijft opgenomen en de eerste chemotherapie is gestart voordat we het ons kunnen beseffen.
De dagen, weken en maanden verstrijken en we worden bedreven ziekenhuisgangers. Lieve kale koppies worden de norm en spelende kinderen aan een infuuspaal gewoon. Het ziekenhuis is ons nieuwe veilige thuis en ons dagelijks leven bestaat uit chemo, behandelplannen, gesprekken met alle -logen en -therapeuten en wachten, heel veel en heel lang wachten... Lotgenotengezinnen worden onze ziekenhuisfamilie en we sluiten vriendschappen voor het leven.
Nadat Sijmen ontzettend moedig alle behandelingen in Nederland heeft doorlopen, vliegen we eind mei 2015 naar Amerika voor immunotherapie. Aangekomen in Amerika maken de artsen eerst een uitgebreide scan, waarna blijkt dat er weer foute cellen zijn gezien in het beenmerg van Sijmen en een plekje in zijn bekken. Nog eens 20 bestralingen en drie chemokuren verder worden er opnieuw scans gemaakt. De neuroblastoom is terug en zit weer door zijn hele lijfje, Sijmen wordt niet meer beter. Na drieënhalve maand vliegen we dan ook per direct terug naar huis, waar we vol liefde voor onze kereltjes met elkaar herinneringen maken.
Hoe vernietigend de diagnose neuroblastoom kan zijn wordt op 14 december 2015 werkelijkheid. Sijmen moest het leven loslaten, het mocht voor hem niet zo zijn. Zijn lijfje was op, moegestreden, murw gebeukt, hij kon niet meer. Gedurende anderhalf jaar behandeling heeft Sijmen ons geleerd te knokken, door te zetten, vol te houden, grenzen te verleggen, te incasseren en accepteren. Die wijze lessen nemen we mee voor ons leven.
Voor altijd hebben we twee kinderen om van te houden en om super trots op te zijn. Maar voor altijd hebben we nog maar één kind om voor te zorgen. Voor altijd zit Sijmen in ons hoofd en hart en zullen we onze moedige, wijze, lieve grote broer en zoontje verweven in ons leven.
Erik, Nicole en Jitse den Hartog
14 december 2020
Ik weef jou
Ik weef de tranen in mijn leven
Ik weef de trots in alle dagen
Ik weef de pijn in zachte strengen
Ik weef jou, in alle lagen
Wie je was, wie je zult blijven
Hoe je kijkt en hoe je lacht
Wat je gaf en wat ik leerde
Weven zal ik, alles wat je bracht
Ik weef het missen, en het dragen
Ik weef de liefde die is gebleven
Ik weef jou met zorg en aandacht
In alle draden van mijn leven
(Floortje Agema)