Xander Pang
Xander is geboren in 2004. Hij heeft nog een tweelingbroer Jason en een grote broer Wesley. Toen Xander bijna 6 werd, werd bij Xander neuroblastoom stadium 4 geconstateerd. Vrijwel direct werd hij behandeld in het Erasmus Medisch Centrum met intensieve therapie (MIBG-therapie, een reeks van chemokuren).
Na 9 maanden therapie van MIBG-therapie en chemokuren was er onvoldoende resultaat geboekt, in die zin dat de uitzaaiingen niet werden opgeruimd en dat de tumor niet slonk. Dat is ook het moment waarop wij keken naar mogelijke behandelingen in Duitsland en in Verenigde Staten en is Stichting Fight4Xander in 2012 opgericht om geld in te zamelen voor een behandeling in het buitenland, onder meer het ALK-gen behandeling werd overwogen.
Ter oriëntatie zijn wij, de ouders van Xander, en bestuursleden van de stichting nog naar Villa Joep informatie bijeenkomsten geweest. Dat waren hele informatieve sessies en er was een open en positieve sfeer, met tijd voor interactie tussen de aanwezigen. Ook buiten de bijeenkomsten was veel steun van Villa Joep, Erasmus Medisch Centrum, school en andere instanties om Xander tussen de behandelingen door een zo normaal mogelijk leven te laten leiden en naar school te kunnen blijven gaan.
Bij de oprichting van Stichting Fight4Xander is in de statuten opgenomen dat wanneer er nog geld in de Stichting Fight4Xander zit bij besluit tot opheffing van de stichting, het aan Villa Joep zal worden gedoneerd. Met onze vrijwilligers en enthousiastelingen zijn er verschillende acties opgezet.
Maanden en jaren gingen voorbij. Binnen 2 jaar hadden wij onze streefbedrag bereikt. Op medisch vlak is na veel wikken en wegen, praten en zoveel mogelijk informatie verzamelen samen met het medisch team in het Erasmus Medisch Centrum besloten om de TOTEM therapie te volgen, die echter slechts bedoeld was om een consolidatie van de ziekte te bewerkstelligen.
Xander onderging deze therapie in het begin iedere 5 weken, daarna iedere 6 en 7 weken. Om de zoveel tijd moest hij onderzocht worden (MRI, PET- scan en urine testen, kijkoperatie bij buik), hieruit bleken dat er geen verder uitzaaiing meer te zien en tot onze vreugde zelfs dat de tumor geslonken is. Tevens zijn de tumor cellen naar een stadium die niet meer uitzaaien. Januari 2019 heeft Xander zijn laatste TOTEM therapie gehad. Januari 2020 kreeg we van de arts te horen dat de tumor bij Xander ook zonder TOTEM geen verslechtering te zien is. In die zin betekent dat voor ons een goed nieuws is. Xander is ‘genezen’.
In 2024 is dan ook besloten om Stichting Fight4Xander op te heffen. Met de donatie van het volledige banktegoed aan Villa Joep met een duidelijk uitleg over de lopende onderzoeken waarvoor de fondsen wordt gebruikt, is de doelstelling van Stichting Fight4Xander volbracht.
Als kers op de taart kregen Xander en wij een ontmoeting en rondleiding van Leontine (Villa Joep) en Jan Molenaar (een van de onderzoeksleiders). Wij hebben ons geen mooiere afsluiting kunnen wensen.
Xander is een levenslustige jongen, heeft alle therapieën zonder noemenswaardige bijverschijnselen doorgestaan en staat er op zoveel mogelijk gewoon naar school te mogen gaan. Hij is nu 20 jaar oud en zit in het tweede jaar van de bachelor opleiding Biomedische wetenschappen bij de Universiteit Utrecht.
Aan alle families van kinderen met neuroblastoom: houd goede moed, de onderzoekers van neuroblastoom maken goede voortuitgangen en wij kijken uit naar jullie goede nieuws!
Lai Fun Chau
april 2024
