Fleur Gobes

Fleur Gobes

Op 31 augustus 2001 is onze dochter en zusje Fleur geboren. Toen Fleur vier maanden oud was ging het niet goed met haar, ze dronk bijna niet meer en huilde 24 uur per dag. Na verloop van tijd had ze last van obstipatie en zelfs uitval van haar beentje.

In het ziekenhuis wisten ze het niet en na een tijdsbestek van ruim twee maanden werden we pas doorverwezen naar het UMC Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. Inmiddels had Fleur uitval van beide beentjes.

22 april 2002 hadden we een afspraak in Nijmegen (UMC Radboud). Deze dag kregen we de diagnose: neuroblastoom! Je wereld stort in!

Fleur had neuroblastoom stadium 3, een grote tumor zonder uitzaaiingen, dat zat achter haar nieren en was in haar ruggenwervel gegroeid. Dat was ook de reden dat dat Fleur een dwarslaesie had.

Op 23 april 2002 heeft Fleur een lange operatie moeten doorstaan, waarin de neurochirurg de tumor uit haar ruggenwervel heeft verwijderd. Daarna volgden meerdere operaties en negen chemokuren voor verwijdering van de tumor.

De behandelingen sloegen goed aan! Na ongeveer een jaar kregen we te horen dat er geen actieve cellen v/d neuroblastoom meer aanwezig waren, wat waren we blij! Van oncologie belandden we in de revalidatie, Fleur kon namelijk nog maar één beentje een beetje bewegen. Dit was een heel lang traject. Ze krijgt nu nog steeds fysiotherapie. Fleur heeft geen gevoel meer in haar rechteronderbeen en heeft blijvende zenuw- en spieruitval in haar benen en voeten. Middels een katheter plast Fleur, en ze heeft medicijnen voor de ontlasting. 
Fleur is nu al weer 12 jaar, en een lieve, vrolijke meid! Ze zit nu op de middelbare school, in de brugklas. Ze kan lopen, met ortheses, en voor langere afstanden gebruikt ze haar rolstoel. Al heeft ze vaak te kampen met de acceptatie van haar beperkingen, toch geniet ze volop van het leven. Wij zijn nog iedere dag dankbaar dat Fleur er nog is!

Familie Gobes
Februari 2014

Terug naar het overzicht

Op de hoogte blijven?

4x per jaar verschijnt de Villa Joep nieuwsbrief boordevol onderzoeksinformatie, achtergronden en nieuws over acties van onze stichting!

Enkele gegevens ontbreken of zijn onjuist

Het formulier kan nog niet worden verzonden omdat het nog niet helemaal (correct) is ingevuld.