Nemo Tanskanen
Nemo is geboren op 6 oktober 2011 in Espoo, Finland. Nemo heeft een Nederlandse vader en een Finse moeder, en woont met zijn familie in Finland. Bij Nemo werd op leeftijd van 8 maanden een afwijkend bloedmonster geconstateerd op het consultatiebureau nadat was aangegeven dat hij slecht sliep (vaak met opgetrokken knieën), veel huilde, heel slecht deed eten en plotseling bloeduitstortingen opliep (zonder vallen/stoten). Na een echo van zijn buikje werd er een neuroblastoom geconstateerd van 10-12cm in diameter, net boven zijn linker nier. Nader onderzoek bracht aan het licht dat het ging om een stadium 4 tumor met uitzaaiingen in het beenmerg, de lever, schedel, nek, heup, pols, been en de ruggengraat achter de longen.
Ook werd er n-myc gen-amplificatie geconstateerd (zeer agressieve tumor), dat in combinatie met de uitzaaiing in de lever en uitzaaiingen in bot (schedel), zijn overlevingskansen erg laag maakten. De artsen gaven hem max. 10% overlevingskans voor de behandelingen-periode, met 75% kans op terugkeer van de tumor (normaliter gedurende de eerste jaren na behandeling).
Nemo is sinds juni 2012 vijf lage-dosis chemo behandelingen ondergaan, die de primaire tumor-grootte hebben terug gebracht tot de helft in formaat. In september 2012 is hij een operatie ondergaan waarbij de primaire tumor voor ruim 90% is verwijderd. De rest kon niet verwijderd worden in verband met uitgroei in ruggengraat en inkapseling van de aorta.
Tussen elke chemo behandeling heeft hij volledig onderzoeken gehad in de vorm van bloed- en urine-onderzoeken, röntgen, MRI, CT-scan, MIBG-scans (geen MIBG behandeling), botscan, EEG, ECG, etc. om de effectiviteit van de medicatie te bepalen, alsmede de volgende te ondernemen stappen. Ook heeft Nemo bost-katheders gehad voor toedienen van de medicatie en afnemen van bloedmonsters en een neusslangetje voor sondevoeding. Door constant braken is dit slangetje vervangen door een PEG sonde in zijn buikwand. Dit schijnt voor Nemo beter te werken, sinds braken minder voorkomt.
In oktober 2012 heeft Nemo de eerste hoge-dosis chemo gehad in combinatie met een beenmergtransplantatie (eigen cellen die voorheen zijn geïsoleerd). In december 2012 heeft Nemo de tweede hoge-dosis chemo gehad, maar dit keer in combinatie met 5 bestralings-sessies (gehele lichaam; electronen-bestraling) en beenmergtransplantatie. Hiervan is hij behoorlijk ziek geweest voor langere tijd. De artsen hebben hem de zwaarst mogelijke behandelingen gegeven om overlevingskansen te vergroten. Dit schijnt inderdaad goed geholpen te hebben, want gedurende maart 2013 werd na nieuwe onderzoeken geen tumor-activiteit meer geconstateerd. Dit houdt niet per se in dat hij kankervrij is, maar dat hij geen actieve tumors heeft die met scans geconstateerd kunnen worden (4mm of groter). Dus het kan zijn dat er op microscopische schaal nog steeds actieve tumorgroei is. Indien dit het geval is, zal hij waarschijnlijk weer opnieuw neuroblastoom kanker krijgen, en dan kan er niets meer voor hem worden gedaan, omdat elke nieuwe behandeling zeer grote kans op orgaanfalen kan veroorzaken. Momenteel wordt de kans op terugkeer van kanker nog steeds op 75% geschat. We gaan maar van het beste uit, en hopen dat dit niet de stilte voor de storm is.
In Finland zijn de behandelingen waarschijnlijk net iets anders dan in Nederland. Zo zal hij niet naar USA worden gestuurd voor immuniteiten-behandeling, omdat deze research-bevindingen niet gesteund worden door de artsen in Finland. In plaats daarvan wordt vaak een medicijn toegediend dat de bloedvaten-ontwikkeling in tumors blokt, om tumorgroei te remmen. Nemo kan deze medicatie helaas niet verdragen omdat het hartproblemen veroorzaakt, dus is die behandeling inmiddels gestopt.
Nemo heeft gedurende de behandelingsperiode wel een aardig aantal tegenslagen gehad. Zo heeft hij een ernstige bloedsvergiftiging (waarschijnlijk door lichaam-eigen bacteriën) net weten te overleven. Ook heeft de zware behandeling en de verwijdering van de primaire tumor nierfalen veroorzaakt. In december 2012 heeft Nemo hierdoor vochtophoping in zijn lichaam gehad dat resulteerde in een longoedeem, dat weer een hartstilstand tot gevolg had. Na 3 minuten wisten de artsen hem terug te brengen met reanimatie en kunstmatige beademing. Daarna heeft hij enkele weken op de intensive care gelegen met kunstmatige beademing. Gelukkig heeft Nemo geen schade opgelopen door dit voorval.
Sinds de IC opname krijgt Nemo enkele hemodialyse-sessies per week om zijn bloed te zuiveren van afvalstoffen (ureum en creatinine) die normaalgesproken door de nieren worden afgescheiden in urine. De hemodialyse verwijderd ook overtollig vocht van zijn lichaam, zodat een geen risico voor longoedeem en hartstilstand kan ontstaan. Over de afgelopen maanden is de behoefte aan hemodialyse afgenomen van 5x/week tot 2x/week. De linker nier heeft complete functie verloren, maar er is nog hoop dat de rechter nier meer functie gaat vertonen, en hemodialyse niet meer nodig zal zijn. Indien geen verhoogde functionaliteit, dan zal Nemo over 2-3 jaar een niertransplantatie moeten ondergaan (mits de kanker niet terug keert).
Sinds eind maart 2013 verblijft Nemo weer thuis, samen met zijn ouders en zijn (in januari 2013 geboren) kleine broertje Dani.
Familie Tanskanen
Maart 2013