Op naar 2021

Aan het begin van dit jaar hadden we als stichting veel plannen met als hoogtepunt de ANR (Advances in Neuroblastoma Research) meeting in Nederland! Helaas, de ANR en heel veel van de andere plannen en acties konden niet worden uitgevoerd. 2020 zal in ons collectief geheugen gegrift staan als het coronajaar. Desondanks is er niet stil gezeten. We zijn ontzettend trots op alle initiatieven die genomen zijn om het onderzoek naar neuroblastoom te blijven financieren. We zijn onder de indruk van de creativiteit van degenen die acties opgezet hebben. Chapeau! Veel van deze initiatieven hebben we voor het voetlicht gebracht met name via onze social mediakanalen.

 

Donaties

Ondanks de onzekere tijden ontvingen we in 2020 heel bijzondere donaties. Het is voor ons hartverwarmend om juist in deze - ook voor ons als stichting - moeilijke tijd te ervaren dat het belang van het onderzoek naar neuroblastoom nog steeds wordt ingezien.
 
Natuurlijk maakten wij ons zorgen om de legere ‘actiekalender’ en de verminderde donaties. Toch mogen we aan het einde van dit jaar dankbaar zijn met alle donaties die we ontvingen. En we onverminderd de belofte kunnen doen dat elke euro wordt besteed aan het onderzoek naar neuroblastoom.
 

Lopende onderzoeken

Overigens is de financiering van lopende onderzoeken nooit in gevaar geweest, de budgetten zijn gereserveerd. Echter we kijken ook naar de toekomst. Wat brengt deze, ook als het gaat om inkomsten? Met minder inkomsten uit donaties wordt het toekennen van fondsen voor nieuwe onderzoeksvoorstellen, natuurlijk wel lastiger. Aan voorstellen overigens geen gebrek. Onze wetenschappelijke beoordelingscommissie heeft er enkele op tafel liggen. Hopelijk kunnen we daar in 2021 groen licht voor geven. Om deze onderzoeken te kunnen financieren rekenen we ook in 2021 op jullie steun! En, als er weer een onderzoek van start kan gaan, brengen we jullie uiteraard op de hoogte.
 

Zorg, verdriet en dankbaarheid

In het afgelopen jaar was er ook weer de nodige zorg en verdriet. Tientallen kinderen kregen de diagnose neuroblastoom. Van de één op de andere dag belandden deze gezinnen in een wereld waarin ze nooit hadden gedacht terecht te komen. Een rollercoaster … Kleine, maar ook grotere kinderen startten met de zware behandeling. Een onzekere toekomst voor hen, voor hun ouders en voor allen die hen lief zijn.
 
In 2020 zijn er kinderen overleden aan de gevolgen van neuroblastoom. Dat raakt ons. We leven intens mee met de ouders, familie en bekenden van deze kinderen. We zetten ons keihard in voor meer onderzoek, maar we zijn er duidelijk nog niet…
 
Gelukkig bereikte ons ook berichten van kinderen die de bloemenkraal kregen. Kinderen die klaar waren met de behandeling. ‘Schoon van neuroblastoom’. Dankbaarheid vervult ons bij het horen van zo’n bericht. We weten echter ook dat de komende jaren ontzettend spannend zijn voor deze kinderen en hun gezinnen. Ook met deze gezinnen leven we mee.
 

Tot slot

We sluiten een op vele fronten veelbewogen jaar af. En ondanks alles kijken we met vertrouwen naar 2021. Datzelfde wij wensen jou en de mensen om je heen. 
 
Namens het bestuur,
Ann Gummels