Veerkracht en hoop
2021 was wederom een jaar waarin veel van ieders veerkracht werd gevraagd. Weer een jaar met onzekerheid op het gebied van werk en ons sociale leven. Voor de vrijwilligers van Villa Joep betekende dit, net als vorig jaar, dat we noodgedwongen bijna alleen digitaal bij elkaar kwamen. En aangezien we allemaal door het hele land wonen, letterlijk van Maastricht tot aan Odoorn, bevalt dit ons eigenlijk heel goed. Borrels, bestuurs- en afdelingsvergaderingen, sollicitatiegesprekken, alles gaat online en dat scheelt een hoop reistijd in de avonduren. Deze aanpassing pakte dus eigenlijk wel positief uit.
Vanaf de zomer kwamen we het afgelopen jaar iedere woensdagochtend naar het Prinses Máxima Centrum. Daar ontmoetten we ouders voor een praatje en dat voelde fijn. 'Wij' zijn de ouders van de afdeling Families en hebben allemaal ook met neuroblastoom te maken gehad. We hopen op deze manier ouders hier en daar tot steun te kunnen zijn. En het is voor ons ook waardevol om even bij te kunnen kletsen met een kinderoncoloog of onderzoeker.
Een vraag die we bijvoorbeeld regelmatig krijgen is: 'kunnen jullie mij in contact brengen met een andere ouder in dezelfde situatie waarin ik zit?’ De ene keer lukt ons dat, de andere keer niet. We begrijpen dit heel goed. Je wil soms echt even alleen maar praten met een andere ouder van een kind met neuroblastoom.
Om dit gemakkelijker te maken zullen we op 12 januari het eerste digitale 'koffiemoment' organiseren. Deze is bedoeld voor ouders met een kind in behandeling. Voor komend jaar willen we meer contactmomenten organiseren, ook voor andere ouders.
Villa Joep is een stichting die geld bijeen brengt om overlevingskansen te vergroten. Maar ik ben er trots op dat we ook een steuntje in de rug kunnen zijn voor de families.
Veerkracht
Bij gezinnen met een kind met neuroblastoom wordt continu een beroep gedaan op hun veerkracht, niet alleen tijdens maar ook na de behandeling. Gaat het goed, dan kun je ademhalen. Zijn er zorgen, dan kom je gelijk in actie. Je bent altijd alert en klaar om je aan de situatie aan te passen. Ook dit zijn de momenten die gezinnen die met neuroblastoom te maken hebben van elkaar herkennen.
Ook als stichting laten we veerkracht zien. Onze vrijwilligers zijn echt niet allemaal ouders die met neuroblastoom te maken kregen. Meer dan de helft van hen zijn betrokken mensen die hun kennis en capaciteiten niet alleen willen inzetten op hun werk maar daarmee ook echt iets belangrijks willen doen in hun leven. Deze mensen zijn onmisbaar en juist de combinatie van de diverse drijfveren maakt ons sterk en veerkrachtig.
Er hebben zich een aantal wijzigingen in de bezetting voorgedaan het afgelopen jaar. Zo hebben we de vacatures bij de afdeling Onderzoek nu gelukkig allemaal ingevuld. Een ander voorbeeld is het terugtreden van onze voorzitter Ann Gummels, vanwege drukke andere bezigheden. Maurice Boogerd, vader van Wessel*, is nu onze nieuwe voorzitter. Ik zal Ann missen maar ben ook heel blij met Maurice op deze plek.
Hoop
Op 15 december kwamen, net als ieder jaar, neuroblastoomonderzoekers digitaal bijeen om verslag te doen van de voortgang van hun onderzoek. Er is het afgelopen jaar echt heel veel gebeurd op het gebied van immunologie, gen-onderzoek, doelgerichte medicijnontwikkeling etc. Alle goede berichten geven goede hoop dat we, stapje voor stapje, op weg zijn naar het einddoel en onze droom: de overlevingskansen voor kinderen omhoog naar 100%. Samen met het aantal mooie resultaten stijgt het vertrouwen dat we op de goede weg zijn.
Net als voorgaande jaren is er door Villa Joep weer veel geld geïnvesteerd in neuroblastoomonderzoek. In 2021 zo’n € 1,5 miljoen. In het Prinses Máxima Centrum, het UMCU en Amsterdam UMC zijn met dit geld negen onderzoeksgroepen iedere dag hard aan het werk. Met als doel om aanknopingspunten te vinden voor nieuwe experimentele therapieën die hoop geven aan door neuroblastoom getroffen families.
Donateurs groot en klein
Dat zijn de berichten die ons als ‘vrijwilligers met een missie’ inspireren en motiveren. Mijn dankbaarheid gaat uit naar deze vrijwilligers die met elkaar Villa Joep vormen. Maar mijn dankbaarheid gaat natuurlijk ook uit naar alle donateurs, groot en klein, die het onderzoek mogelijk maken. Want zonder hen was dat onderzoek er niet.
Graag wil ik nog eens benadrukken dat iedere actie belangrijk is om onderzoek mogelijk te kunnen blijven maken. Of het nu een kleine of grote inspanning is of een kleine donatie of een grote, elk initiatief is belangrijk.
Extra donateurs gezocht
Gelukkig konden we in de afgelopen jaren, met een financiële buffer die we hadden opgebouwd, de lopende neuroblastoomonderzoeken én alle nieuwe onderzoeksaanvragen financieel mogelijk maken. Voor 2022 gaat dit niet meer op. Door de coronapandemie konden vele fondsenwervende acties immers niet doorgaan. Dat betekent dat we echt op zoek zijn naar extra donateurs. We hebben ieders hulp daarbij nodig. Het onderzoek mag niet stil komen te liggen!
Graag wens ik jou en jouw dierbaren, uit naam van het bestuur en alle andere vrijwilligers van Villa Joep, een voorspoedig 2022.