Vijf vragen aan Evelien

23-12-2019

 

Villa Joep is een stichting die volledig draait op de inzet van tientallen vrijwilligers. Een groot aantal is al lang betrokken, zoals Evelien Huising. In 2007 hielp ze mee met de organisatie van de familiedag. Afgelopen november nam ze afscheid, tijdens de familiedag.

Waarom Villa Joep?

“Mijn man Geerhard was al vrijwilliger. Het duurde wel even voordat ik ook de stap maakte. Door de vergaderingen hier thuis werd ik er uiteindelijk vanzelf ingetrokken. Ik had tijd nodig. Na het overlijden van onze zoon Xander aan neuroblastoom kwam het voor mij al snel te dichtbij. Maar het was duidelijk, ik kon niet vanaf de zijlijn toekijken. Ik moest zelf aan de slag. Zo voelde dat.”

Het werd twaalf jaar …

“Ik hou erg van dingen doen, zaken regelen en vooral ook mensen verbinden. Daar was binnen Villa Joep alle ruimte voor. De eerste familiedag was ik vooral aan het regelen. Later ben ik me ook met de inhoud gaan bezighouden. Dit jaar was mijn twaalfde familiedag. En het blijft bijzonder. De verhalen, de herkenning, het verdriet en ook de troost die je bij elkaar vindt. En ook het contact met de onderzoekers en artsen was voor mij waardevol. Hoe zij elke dag met kleine stapjes dichter bij de antwoorden komen. En ontdekken hoe neuroblastoom te bestrijden, te behandelen en hopelijk kan worden voorkomen.”

Het bleef niet bij de afdeling Families alleen?

“Het contact met families en lotgenoten loopt als een rode draad door mijn tijd bij Villa Joep. Zo hielpen we families bij het opzetten van eigen stichtingen om donaties binnen te halen voor behandeling in Amerika. We organiseerden rondetafels zodat niet iedereen zelf het wiel hoefde uit te vinden. Maar daarnaast ondersteunde ik ook andere afdelingen als dat nodig was. Ik regelde een drukker voor de folders of raakte betrokken bij de organisatie van weer een evenement. Ik zat echt in een soort flow en was meerdere avonden per week voor Villa Joep op pad. Ik vind het fijn om dingen voor elkaar te krijgen en bij te dragen aan het grotere doel. Dan gaat het eigenlijk vanzelf.”

Hoe hou je dat dan vol, naast gezin en werk?

“Ik ben mijn tijd voor Villa Joep gaan zien als de tijd die je zorgt voor je kind, zoals ik dat doe voor onze andere twee kinderen. Ik deed het dus voor Xander.”

Wat waren voor jou de hoogtepunten?

Mooi was natuurlijk het bezoek van Koningin Máxima aan Villa Joep. En ook de opening van het Prinses Máxima Centrum. Ik vond het bijzonder om daar voor een tijdje het ‘kantoor’ van Villa Joep te helpen opzetten. De contacten met ouders, onderzoekers, medici en verpleegkundigen hebben mij veel gebracht. Ik sprak een moeder wiens kind nog in behandeling was en wij spraken over de onzekerheid en angst voor de dood. Op een gegeven moment zei zij tegen mij: ‘Als het ooit zover komt dan weet ik dat ik het ook kan. Als jij het kan, kan ik het ook’. Dat zijn bijzondere momenten. Ik heb veel geleerd en ervaren dat je juist in het verdriet elkaar echt kunt steunen en inspireren. Ik hoop dat ik ook anderen heb kunnen motiveren voor het werk als vrijwilliger. Het maakt je een rijker mens.”

 

Foto: José Donatz fotografie


Terug naar het overzicht

Op de hoogte blijven?

4x per jaar verschijnt de Villa Joep nieuwsbrief boordevol onderzoeksinformatie, achtergronden en nieuws over acties van onze stichting!

Enkele gegevens ontbreken of zijn onjuist

Het formulier kan nog niet worden verzonden omdat het nog niet helemaal (correct) is ingevuld.